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轮椅 英雄
2019-06-18 16:18:28杭州网

足足用了3天,我才被送到医院。医生诊断我是胸椎神经断裂,导致胸腹以下失去知觉

“我的人生,分为轮椅前和轮椅后。”以我为原型的电影《七十七天》中,江一燕饰演的女主角有这样一句台词,这也是现实中我的人生写照——以前站着看世界,现在坐着看世界。

我叫尹朝霞,网名“蓝天”,初中随家人从湖北搬迁到深圳。我从小喜欢大自然,1995年考上中央美术学院的广告摄影专业,毕业后留在北京当广告摄影师。

当时户外运动刚兴起,一到周末,我就和驴友们去徒步。大家环保意识都很高,爬山时带一个大的塑料袋,用来捡垃圾。

2005年,我第一次进西藏,先坐火车到格尔木,再换长途车。2009年,我第三次进藏,也是我第二次徒步穿越墨脱。墨脱是全国最后一个通公路的县,那里山高林密,交通很不方便。

6月3日,是改变我命运的一天。那晚,我住在墨脱背崩村的一家客栈。半夜2点,我起来上厕所,抬头看见夜空特别美,我就靠在二楼栏杆上看星星。没想到木栏杆突然断裂,我整个人仰天摔下去,下半身顿时没了知觉。

过了两小时,我才被发现。大家七手八脚找了一块门板,十几个人轮流,把我抬出背崩,其中一段路是接近90度的陡坡。我的骨头断掉后,没做任何处理,一路强忍着疼痛。

终于抬到山顶的公路上,等来救护车。车子一路颠簸,开得很慢。快到墨脱县城时,前面又发生了塌方。足足用了3天啊,我才被送到医院。当地医疗条件有限,家人紧急联系了成都的华西医院,帮我转到那里治疗。

医生诊断我是胸椎神经断裂,导致胸腹以下失去知觉。敲我脚板心时,我一点反应都没有,心里就猜到了,可能这辈子再也站不起来了。

每次吵完架,我的自理能力就会有一个飞跃。因为我想尽快让自己独立起来,重拾尊严

受伤前,我没接触过残疾人,也不知道什么叫脊髓损伤。这个群体在中国似乎是隐形的。

以前看电视剧,主人公受伤后,经过锻炼和治疗都能奇迹般的康复。我也抱着最后一丁点幻想。

动完手术后,我天天追着医生问:我有没有可能通过训练好起来?医生从不正面回答。我最后请求:把最坏的结果告诉我,我能承受。医生才说了实话。

当知道结果不可逆转后,我很快调整了心态。大概我一直很自立吧,出事前经常探险,对各种意外有心理准备。妹妹从深圳赶来陪我,我还在电话里阻止她,“我死不了,你来了也没用。”

这话我是笑着说的,妹妹很惊讶:“姐,你怎么还笑得出来?”

但这是我的真实反应。我始终没有绝望,更没有深夜里一个人痛哭,反而觉得那样好矫情。我最大的负面情绪来自身体的疼痛。

住院期间,我起初只能每天躺在床上,腰部戴“盔甲”一样的腰脊固定器。过了几天,医生说我可以坐轮椅了,我很开心。但一开始,连轮椅我都坐不稳,只能反复练习。

受伤前,我的手臂力量比较强,在女生里掰腕子,很少碰到对手。没多久,我就适应了轮椅。

上厕所这种事很私密,也很尴尬。但人总要上厕所的,只不过脊髓损伤病人每次都需要帮忙,通常是妈妈帮我。那种感觉非常糟糕,女生需要把管子插到尿道口,把尿导出来。

有一次,我和妈妈吵架,我不想让她帮我上厕所。妈妈只好拜托同病房的护工,可护工也被我气跑了。我一个人在那里折腾。一开始,腰腹一点力量都没有,我连弯腰都做不到,试了很多次,还把自己弄出血。

不过,妈妈也发现,每次吵完架,我的自理能力就会有一个飞跃。因为我想尽快让自己独立起来,重拾尊严。第三次复检时,我就不让妈妈陪了。

成都的夏天很热,医院里洗头也不方便,我“独立”后的第一件事,就是用推子把自己剪成了光头。

2010年3月,我一个人回拉萨了。我想在拉萨开一家客栈

回深圳,我又治疗了一个月。出院后,妈妈以为我只能待在家里,她说,“你还想跑啊?”确实,有些事我做不了,比如原来的摄影工作,我把器材全送人了。

受伤后,我一直在思考我的人生,作为成年人,我不可能永远和父母住在一起,也不能把自己的生活捆绑在别的人身上。我想象了未来很多种可能,包括怎么养活自己,怎么处理生活上的事。

2010年3月,我一个人回拉萨了。我想在拉萨开一家客栈。

我是坐火车回去的。那天,我和家人吃过午饭,他们要开车送我,我拒绝了,独自坐公交去火车站。到车站,我傻眼了,从地下通道向上全是长长的台阶。我带了一堆行李,到处求人帮忙。火车上,上厕所很不方便,我提前做足了准备,带了很多小袋子。

回到拉萨,我在仙足岛上开了“蓝天客栈”,每年春节才回深圳。仙足岛是拉萨河边的一个小岛,落日很美,又不像市区那么喧闹,很多体现西藏贵族生活的电影都在这里取景。

但仙足岛的位置有点偏,公交很少,需要打车。我就去考残疾人驾照。同批学员中,我是残疾情况最严重的一个,别人有家人或保姆陪着,我坐公交车过去。学了五六天,每天8个小时,我顺利拿到了面向残疾人的C5驾照。

2014年初,我买了一辆汽车。我是怎么开车的呢?一只手握方向盘,方向盘上装了万向轮,另一只手按刹车和油门,刹车和油门有一套装置连接到我手上。那年春节,我打算独自开车走318国道回深圳。当时,我的里程数只有3000公里,而318国道全长5476公里。冬天的山路不好走,还有塌方的危险,朋友们都反对。不过我把路上会遇到的困难都想到了,准备了解决方案。

最难的是换车胎。我试着换备胎的那一幕,在朋友圈被赵汉唐导演看到,他提出把我独自走川藏线的经过拍成纪录片。导演找了一个赞助商,摄制组15人陪我走了一趟318的川藏段。

我开车回家,家里人都不知道,当他们看到我,是又惊又喜,说我是个“爱作死的”人。

和家人过完年,我又一个人从深圳自驾回了 拉萨。

我明明可以用很安全、有尊严的方式上车,但每次都要据理力争,这让我很悲哀

残疾人自驾没什么了不起,够不着水龙头、马桶太高、公共洗手间太窄……这些生活中的小细节,才是最难倒人的。哪怕五星级酒店的无障碍房间,我体验过十几次,设计合理的一个都没有。

每次听到别人问:你怎么一个人来了?没有家人陪你吗?我都有点火冒三丈。如果最基本的无障碍设施不到位,这个隐形的群体又怎么敢出门呢?我要为残疾人的无障碍出行权利做斗争!

我在深圳的家,小区门口的斜坡很陡。有一次我单独外出,回去时叫新来的保安帮我一把,他不肯。我说是你们的设施没做好,我才不得不这样。我们吵起来,大半夜还报了警。最后,他们的领导向我道歉,很快修了一个平缓的斜坡。

买车前,我坐轮椅打车,总被拒载,投诉都没用。所以,公交是我出行的常用选择。我相信没有比我坐无障碍公交次数更多的残疾人了。可是,没有一个司机看到我就主动把无障碍踏板放下来的。

反而,我碰到过不少态度恶劣的司机。有一次,司机骗我,你到后面去上车。但我还没到后门,他就打算把车开走。

我反应也很快,马上用力拍打车门。他一减速,我就蹿到前面,他只好刹车。我们大吵了一架。车上的乘客,之前没一个主动帮我。当我把车拦下,大家都走不了,他们又开始劝我,还有骂我耽误时间的。

在深圳和拉萨,我都遇到过这种情况。我明明可以用很安全、有尊严的方式上车,但每次都要据理力争,这让我很悲哀。

每次坐飞机,也是障碍重重。《残疾人运输管理办法》规定,残疾人可以携带折叠轮椅进机舱。到了机场,很多航空公司却要求必须使用他们的轮椅,否则不给办理轮椅服务,甚至安检都过不去。

我用过一次航空公司提供的轮椅,结果轴承断掉,我摔了下来。每个人的身高、体重,腿的长度都不一样,一台不合适的轮椅对人的身体伤害,其实挺大的。

国内很多景点,无障碍通道形同虚设,或者好看不好用。无障碍厕所不是锁着,就是坏的,要么各种设计不合理

我觉得必须发声,让社会重视残障人士的基本权利。最开始,我身边的朋友都不太理解,这意味着我要付出更多的时间和精力,从时间成本看不划算。

但没有人推动这些改变,这个群体永远被忽略或歧视。如果自己都不尽力,那凭什么要求别人为自己争取权利呢?后来我身边的朋友都理解了。有的还受我影响,在小区里推动无障碍设施的建设。

我和亲友去餐厅用餐,遇到台阶,我会“故意”支开亲友,让餐厅服务员或老板来帮忙。我教他们怎么从轮椅背后使力,把我和轮椅安全地拉上去,完了还会给对方建议,“餐厅要是设计个斜坡,你们就不用那么辛苦了,平时拉货也很轻松呀”。

为什么我总要这么较劲?因为这些事对正常人也许是小事情,但对于我们不一定。

说到底,不管与人争论,还是呼吁宣传,我的目的就是让更多健全人关注到无障碍设施的重要性,为8000多万残障人士争取本该享有的权利。

我在朋友圈分享过在布达拉宫的遭遇。在布达拉宫的后山有一条VIP车道,普通游客不可以通行。当时没有无障碍通道,为了圆一个残障朋友的参观心愿,我特意开车陪他去。第一天我先去探路,与安检沟通了一下,就让我进去了。第二天,安检换了一拨人,就不允许我和朋友开车上去。僵持很久后,我们采取了极端方式,把车直接停在入口处,交警跑来协调解决。等到我们上到山顶时,主殿没多久就关门了。第三天,我们又来了,有了前面的铺垫,这次很顺利。

正常人去布达拉宫是多么轻松的事。但国内很多景点,无障碍通道形同虚设,或者好看不好用。无障碍厕所不是锁着,就是坏的,要么各种设计不合理。

我连续三年坐着轮椅去参加马拉松,开着越野车去藏北看赛马、去羊湖欢庆丰收,我到过西藏大部分地方,不断突破人们对残障人士的认知

2014年,电影《七十七天》剧组找到我,说要拍一个以我为原型的角色,由江一燕饰演。这个女主角因为事故失去双腿,后来自己开车、换轮胎,坐着轮椅去看世界,甚至成为男主角穿越羌塘无人区的精神支柱。

我当时觉得,电影是一个可以把无障碍理念更好传递给大家的途径,就同意了。拍摄前,我和江一燕朝夕相处了15天,我传递给她很多无障碍的知识,她对我的生活细节也有了了解,所以影片里的场景还原度很高,比如我平时穿鞋就是电影中那样,把腿抬得很高,竖得笔直。

有个镜头是女主角坐着轮椅,张开双手,从一个很高、很长的斜坡冲下去。那个背影是我的,我做了一回江一燕的替身。后来我才知道,这个情节是女主角想自杀。不过,现实中,我从没有过这种想法,因为生命只有一次,太宝贵了。

这些年,我不断突破人们对残障人士的认知。我连续三年坐着轮椅去参加马拉松,开着越野车去藏北看赛马、去羊湖欢庆丰收,我到过西藏大部分地方。电影有个情节是女主角去冈仁波齐转山,现实中我也去过,但不是什么男主角背着我,而是一位杭州的朋友丁丁,他一个人背了我二十多公里,我用轮椅滑了十几公里。那次转山对我和他都是永生难忘的经历。

可能我比较贪玩吧,我还去探洞、玩四轮摩托、室内攀岩、滑雪,什么都想玩。

以前我滑过几次雪,受伤后我经常想,要是把我放到雪场的高级赛道上就好了,我就可以坐着滑下来。

我在朋友圈看到一位高位截瘫患者滑雪的视频,我马上订了机票飞到哈尔滨,拜中国坐式滑雪第一人张东荣为师。

坐式滑雪非常考验腰腹平衡力,我只能靠肩部的力量来带动。苦练了两个月,从初级雪道练到高级雪道,我终于重新享受到了滑雪的乐趣。

要是我来得及冲进去,一定把那些人赶出来,顺便教育一下:不要和残疾人抢电梯,丢不丢人

2018年初,我代表广东队参加国内的残疾人滑雪比赛。在雪场的酒店里,有个运动员坐着轮椅在等电梯。电梯来了,一拨残联的领导把他挤到一边,就管自己进去了。

那一瞬间,我惊呆了,他也惊呆了!可想而知,我们面对的是什么样的出行环境。要是我来得及冲进去,一定把那些人赶出来,顺便教育一下:不要和残疾人抢电梯,丢不丢人。我在深圳的地铁站干过不少这样的事。

无障碍是我现在和别人交流比较多的话题之一。我很愿意与残障人士交朋友,他们有具体的问题咨询,我都会耐心告诉他们。如果只是单纯地找我聊天,我就顾不过来。

现在我的身体状况,肌肉萎缩的痉挛越来越严重,但我把自理能力锻炼到了极致。客栈的花都是我亲手照顾,坏掉的地插也是我亲自换的。我干活的效率很高,客栈的客源也相对稳定。

未来我想一边经营客栈,一边呼吁社会重视无障碍设施的普及与完善,给残障人士提供一个更好的生活环境。比如我发现在国内根本买不到适合我们这个群体的家居产品。我曾联系宜家询问可否研发相应产品,但对方没有答复。

我打算亲自来做这方面的事,我找了一个很优秀的设计师谈合作,还需要找投资。

轮椅前和轮椅后的人生,对我而言,不过是换了个视角看世界,之前是站着看世界,而现在是坐着。

我想告诉所有人,当灾难降临时,最可怕的不是身体的垮掉,而是精神的垮掉。只要精神不垮,心有多远,身体就能走多远。

来源:杭州日报    作者:口述 尹朝霞 整理 叶小果    编辑:钟一鸣    责任编辑:方志华
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